Éthiques de l'annonce du diagnostic en neurologie
Comment annoncer la maladie, a fortiori lorsqu’elle est grave, quand on est médecin ? Pourquoi, dans la majorité des histoires personnelles ou familiales, cela ne s’est pas bien passé, voire s'est très mal passé ? Parkinson, Alzheimer, ...
On estime en Europe qu’une personne sur huit développera, un jour ou l’autre, une maladie neurologique.Une analyse anthropologique sans concession de ce temps délicat débute cet ouvrage. Puis, par quelques exemples emblématiques, huit professionnels de santé ont choisi, avec sensibilité et humilité, de partager leurs expériences et cheminements pour tenter d’élucider les méandres de cet instant relationnel dysharmonique.
La relation de soin est encore escamotée lorsqu’il s’agit de faire-savoir la vérité de la maladie, alors que, depuis une vingtaine d’années, l’éthique de la prise de parole, notamment lors de l’annonce diagnostique, est enseignée dans les facultés de médecine et au cours de nombreuses formations professionnelles post-universitaires. Pourquoi tant d’incompréhension dans la relation de soin à ce moment précis de la mise en mots d’une expertise médicale sur la réalité d’une vulnérabilité ?
INTRODUCTION
1. Informer le patient.
Chronique anthropologique d’une dissonance éthique
2. Annoncer la redoutée perte de la marche.
Le deuil de l’élémentaire
3. Entre non-dits et anticipation.
Le grand écart de la Maladie d’Alzheimer
Témoignages de médecins
4. L’annonce de la chronicité.
L’exemple de la maladie de Parkinson
5. Annoncer ce qui se devine.
L’exemple du syndrome de Gilles de la Tourette
Témoignages de patients
6. L’annonce du visible à l’invisible.
La Sclérose en Plaques
7. L’annonce de l’impuissance.
La Sclérose Latérale Amyotrophique
8. L’annonce sans fin d’une fin proche.
Les Maladies de Creutzfeldt-Jakob
